Hoe maak je patiënten “informatie-wijs”?

Voor de patiënt is steeds meer informatie op een muisklik afstand beschikbaar. De medisch-wetenschappelijke wereld heeft niet overal een antwoord of oplossing voor én het staat iedereen vrij om informatie te delen. Of deze informatie juist is, is vaak nauwelijks in te schatten. Zo weet men niet of het verhaal onderbouwd is, noch of de verstrekker ervan een expert is in dat vakgebied. In het grijze gebied van de onzekerheid én hoop op een oplossing schuilt een potentieel gevaar voor commerciële belangen. Verkooppraatjes hebben weinig te maken met goede informatievoorziening. Misleiding ligt op de loer.

Hoe weeg je dan als patiënt medische informatie? 

Maar in de wereld van informatie en desinformatie, hoe weeg je dan als patiënt medische informatie? In onze gezamenlijke blog zetten Marc Jacobs (data wetenschapper) en ik onze gedachten op een rij.

Een patiënt komt bij de arts omdat hij/zij een klacht heeft, twijfelt, zorgen heeft of zelfs radeloos is. Een arts wil graag een bijdrage leveren aan het oplossen van (een deel van) de hulpvraag. Tegenwoordig besteden we veel aandacht aan de gezondheidsvaardigheden van de patiënt door deze te informeren en door samen te beslissen. Gedegen informatievoorziening, wederzijds vertrouwen en heldere communicatie zijn daarbij ijkpunten.

De tijd dat alleen artsen informatie op waarde moesten schatten is voorbij. Los van de toename in gepersonaliseerde productmarketing worden mensen bovenal gedreven door wat ze in hun omgeving horen. Het is lastig om deze anekdotische verhalen in de spreekkamer te weerleggen. Niet alleen ontbreekt het veel patiënten aan kennis op het gebied van de medische wetenschap of de kansberekening, maar velen worden vooral gedreven door hoop ‘Wellicht werkt het bij mij wel?’ Alleen, wetenschappelijk onderzoek is nog steeds iets van de grote getallen en de statistiek en zelden bij machte aan te geven of een bepaalde behandeling voor een individuele patiënt een bepaald specifiek effect heeft.

Wetenschappelijk bewijs

De vraag is in hoeverre we een patiënt kunnen leren hier zelf een antwoord op te geven. Het wetenschappelijk bewijs moet namelijk uitgelegd, begrepen en gewogen worden door de patiënt.

Nu is het zo dat de arts de vertaalslag maakt tussen de grote-groepen statistiek uit de literatuur en de persoonlijke kenmerken van de patiënt. Daaropvolgend maken beide partijen de afweging of een behandeling de juiste is voor de noodzaak die de patiënt voelt. Zoals al gezegd, dit proces kan alleen plaatsvinden als er onderling vertrouwen is.

Om de wereld van de patiënt en de arts te verenigen, is het zaak om de patiënt mee te nemen in de wereld van de arts en dat de arts meebeweegt in het leven de patiënt. Daar waar artsen in de spreekkamer hun best doen om samen met de patiënt de hulpvraag helder te hebben, is het nu tijd om tezamen de informatie helder te krijgen en samen zorgvuldig te wegen. De gedachte dat patiënten dit niet kunnen of niet willen, vindt geen wetenschappelijke onderbouwing, noch is het logisch.

GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation)

In de wetenschappelijke wereld zijn er handvatten om onderzoeken, informatie, auteurs en instellingen te wegen. Hoogste tijd deze handvatten met burgers te delen om zo hun gezondheidsvaardigheden te bevorderen. In de medische wereld gebruiken we GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). GRADE is in de afgelopen tien jaar uitgegroeid tot hét beoordelingsmechanisme van onderzoek en richtlijnen. Het proces is veelomvattend, met als doel het informeren van behandelaren over welke behandelingen de moeite waard zijn om in te zetten. Het is, zoals gezegd, een naïeve gedachte om automatisch aan te nemen dat patiënten hierin niet meegenomen kunnen worden.

Het meest voor de hand liggende obstakel is dat het beoordelen van onderzoek veel voorkennis vereist en niet voor iedereen weggelegd is. Het is ook nog eens subjectief. Om de drempel zo laag als mogelijk te maken, zou men zogenaamde ‘infographics’ kunnen inzetten. Zoals de term al doet vermoeden, zijn dit tools die droge informatie omzet in visueel aantrekkelijke vormen. Toegepast op dit onderwerp zou men moeten denken aan visualisaties die inzichtelijk maken hoe behandelingen worden gewogen en welke factoren van belang zijn in de afweging. Dit behelst een groeiproces waarbij patiënten leren meer kritisch te kijken naar informatie. Onzekerheid en hoop dienen zij vervolgens af te zetten tegenover de informatie die er feitelijk is én de bron van herkomst.

GRADE voor patiënten

Met de werktitel GRADE voor patiënten zouden we patiënten kunnen voorlichten in de basisbeginselen van het wetenschappelijk onderzoek en de kansberekening. Met als doel hun tegemoet te komen aan de vraag: “Wat betekent deze informatie voor mij”?

Zaak is om in dit proces de patiënt te betrekken en wellicht zelfs ‘hoofdbehandelaar’ te maken. GRADE voor patiënten is vóór én mede dóór patiënten en geeft beide partijen een kijkje in elkaars keuken. Patiënten zien hoe artsen doorgaans informatie en kansen wegen en artsen zien hoe patiënten dit in het dagelijkse leven doen. Van belang is dat beide partijen leren dezelfde taal te spreken om de tijd in de spreekkamer optimaal te benutten. Zo kan GRADE voor patiënten zorg dragen voor een meer gedegen wetenschappelijk voortraject.

Let wel, het doel is niet het ontwikkelen van nóg een keurmerk, maar de ontwikkeling van een proces waarbij patiënt en arts informatie gezamenlijk wegen en beoordelen. Dit is voor beide partijen niet direct een makkelijke pil om te slikken, maar de overweldigende beschikbaarheid van (mis)informatie verdient een gedegen gezamenlijke inspanning.

Al is het maar dat dit pas het begin is.  We zijn benieuwd wat je van ons voorstel vindt.